PERFIL CLÍNICO DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ATENDIDOS EM UM CENTRO ESTADUAL DE REABILITAÇÃO

Natália Guimarães Melo; GEOVANE BALÇANUFO DE SOUZA E SILVA; Thais Passos de Oliveira Guimarães; Cecília Rosa De Ávila; Maysa Ferreira Martins Ribeiro; Letícia de Araújo Morais

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Trabalho

Título do Trabalho

PERFIL CLÍNICO DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ATENDIDOS EM UM CENTRO ESTADUAL DE REABILITAÇÃO

Autores

Natália Guimarães Melo
GEOVANE BALÇANUFO DE SOUZA E SILVA
Thais Passos de Oliveira Guimarães
Cecília Rosa De Ávila
Maysa Ferreira Martins Ribeiro
Letícia de Araújo Morais

Modalidade

E-pôster

Área temática

Foco: Assistência em Saúde

Data de Publicação

23/12/2022

País da Publicação

Brasil

Idioma da Publicação

Português

Página do Trabalho

https://www.even3.com.br/anais/cienciaeconscienciaemsaude/528136-perfil-clinico-de-pacientes-com-atrofia-muscular-espinhal-atendidos-em-um-centro-estadual-de-reabilitacao

ISBN

978-85-5722-487-2

Palavras-Chave

Atrofia Muscular Espinal, Doenças Neuromusculares, Atividade motora

Resumo

Introdução: A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença de ordem genética causada pela degeneração progressiva dos neurônios motores¹. Os indivíduos diagnosticados com AME são divididos em quatro grupos de acordo com a idade de início dos sintomas, os marcos motores alcançados e as características clínicas², sendo que quanto mais precoce os sinais e sintomas, mais grave é a manifestação da doença¹. Os pacientes com AME tipo I e II são os que apresentam a condição de forma mais severa, marcadas por fraqueza muscular progressiva, pode haver necessidade de suporte ventilatório e os acometidos não possuem prognóstico de marcha². Os do tipo III e IV são os mais brandos e os pacientes conseguem adquirir ortostatismo e marcha². Devido à diversidade das características clínicas da AME, o objetivo deste estudo foi traçar o perfil clínico dos pacientes com AME atendidos em um centro de reabilitação. Métodos: Estudo transversal descritivo, realizado no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (CRER). A coleta de dados foi realizada de março a julho de 2022. Foram incluídos pacientes com diagnóstico de AME, em acompanhamento na Clínica de Doenças Neuromusculares no CRER. Este estudo faz parte dos resultados parciais de um projeto de pesquisa denominado “Análise da função motora e qualidade de vida de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal e a relação com a sobrecarga de seus cuidadores” que seguiu as Normas Regulamentadoras de Pesquisa Envolvendo Seres Humanos e foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Leide das Neves Ferreira (CAAE: 54883321.3.0000.5082). Os participantes foram avaliados por meio de um questionário sociodemográfico e clínico, com informações de identificação, diagnóstico e histórico geral (idade, sexo, tipo de AME, capacidade funcional atual, dispositivo de marcha e locomoção, capacidade de deambular, suporte ventilatório e tempo de uso do suporte ventilatório). Este instrumento foi respondido por meio de entrevista realizada em local reservado, após convite, esclarecimentos e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Para os participantes menores de 18 anos o TCLE foi assinado pelo responsável/cuidador, as crianças/adolescentes assentiram sua participação de forma oral e/ou pela assinatura do Termo de Assentimento Livre e Esclarecido (TALE). A estatística descritiva foi realizada no software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 23.0. Resultados: Amostra composta por 24 pacientes com média de idade de 21,13 anos (±16,82), a maioria do sexo feminino (54,2%). Entre os tipos de AME, 12(50%) são AME tipo III, 8(33,3%) do tipo II e 4(16,7%) do tipo I. Dos pacientes classificados como AME tipo III, 7(58,33%) perderam a marcha durante o processo de evolução da condição clínica e 5(41,67%) conseguiram permanecer com marcha até o momento dessa pesquisa, sendo que desses 1(20%) necessita do uso de bengala como dispositivo auxiliar. Com relação a capacidade funcional atual, 8(33,3%) não conseguem permanecer sentados, 11(45,8%) conseguem permanecer sentados sem apoio quando posicionados e 5(20,8%) apresentam marcha. A maior parte dos avaliados são dependentes de cadeira de rodas (79,2%). Ao analisar a necessidade de suporte respiratório, 15(62,5%) fazem uso em algum momento do dia, destes, 12(80%) fazem uso no período noturno e 3(20%) diurno e noturno. O tipo de suporte ventilatório mais frequente foi a ventilação mecânica não invasiva, usado por 13(86,7%) pacientes, porém vale ressaltar que 2(13,3%) usam traqueostomia associado a um dispositivo de suporte à vida. Conclusão: A maior parte dos pacientes são classificados como AME tipo III, são dependentes de cadeira de rodas, fazem uso de suporte ventilatório pelo menos um período do dia, preferencialmente no período noturno. Dois pacientes têm condições mais graves da doença e necessitam de traqueostomia associado a um dispositivo de suporte à vida. Referências: ¹Zanoteli E, Vital E, Holsapfel SA, Crippa PS, Polido, GJ, Zuccon A, et al. Atrofia Muscular Espinhal: Entender, Cuidar e Viver (Guia para famílias e profissionais). Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), 2020; 14-17. ²D'Amico A, Mercuri E, Tiziano FD, Bertini E. Spinal muscular atrophy. Orphanet J Rare Dis. 2011;6:71. doi:10.1186/1750-1172-6-71.

Título do Evento: III Jornada Científica Integrativa da Agir
Cidade do Evento: Goiânia
Título dos Anais do Evento: Anais da III Jornada Científica Integrativa da Agir: Ciência e Consciência em Saúde
Nome da Editora: Even3
Meio de Divulgação: Meio Digital

Como citar

MELO, Natália Guimarães et al.. PERFIL CLÍNICO DE PACIENTES COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL ATENDIDOS EM UM CENTRO ESTADUAL DE REABILITAÇÃO.. In: Anais da III Jornada Científica Integrativa da Agir: Ciência e Consciência em Saúde. Anais...Goiânia(GO) Ensino Agir, 2022. Disponível em: https//www.even3.com.br/anais/cienciaeconscienciaemsaude/528136-PERFIL-CLINICO-DE-PACIENTES-COM-ATROFIA-MUSCULAR-ESPINHAL-ATENDIDOS-EM-UM-CENTRO-ESTADUAL-DE-REABILITACAO. Acesso em: 24/05/2025