IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA

Daiane Silva Marques; Cinthia Pereira Jacomini; Monike De Arruda Oliveira Shimabukuro; Laura Chaves Zampoli; Marcela Fragoso De Medeiros; Tattiani Freitas Ker Gama; Maria Clara Borgonovi Pachá; Clara Santos da Silva

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Trabalho

DOI

10.29327/1399766.1-38

Título do Trabalho

IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA

Autores

Daiane Silva Marques
Cinthia Pereira Jacomini
Monike De Arruda Oliveira Shimabukuro
Laura Chaves Zampoli
Marcela Fragoso De Medeiros
Tattiani Freitas Ker Gama
Maria Clara Borgonovi Pachá
Clara Santos da Silva

Modalidade

Resumo simples

Área temática

Neurogenética

Data de Publicação

08/05/2024

País da Publicação

Brasil

Idioma da Publicação

Português

Página do Trabalho

https://www.even3.com.br/anais/1-congresso-nacional-de-neurologia-multidisciplinar-412958/798987-impactos-na-qualidade-de-vida-de-pacientes-com-distrofia-muscular-duchenne--uma-revisao-integrativa

ISBN

978-65-272-0466-4

Palavras-Chave

Distrofia muscular de duchenne, Distrofina, Qualidade de vida

Resumo

Introdução: A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é um grupo de doenças neuromusculares genéticas com herança autossômica recessiva interligada ao cromossomo Xp21 e caracterizada por perda muscular progressiva. Danos musculares progressivos e irreversíveis resultam do déficit de distrofina, o que resulta na ruptura das membranas celulares e da lâmina basal, impedindo o influxo de cálcio, gerando prejuízo da integridade muscular, em que acomete acomete mais o sexo masculino. Diante disso, há impacto negativo na Qualidade de Vida (QV), visto que os comprometimentos ultrapassam o domínio motor. Objetivo: Identificar os impactos gerados na QV de pacientes com diagnóstico de DMD. Materiais e Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa, descritiva e exploratória, norteada pelo acrônimo PEO (População/Paciente, Exposição e Outcomes), definida como: Como é a QV de pacientes diagnosticados com DMD? A busca na literatura foi executada em janeiro de 2024, sendo consultada pelas seguintes bases de dados: Índice Bibliográfico Español em Ciencias de la Salub (IBECS) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) via BVS. Foram incluídos: estudos disponíveis na íntegra, no idioma inglês e português, com recorte temporal entre 2010-2021. Excluíram-se: materiais da literatura cinzenta e artigos que não comtemplassem a temática. Foram consultados os descritores pelo Medical Subject Headings (MeSH): “Muscular Dystrophy, Duchenne”; Dystrophin e “Quality of Life”, cruzados pelo operador booleano AND. De um total de 82 artigos (76 MEDLINE, três IBECS e da LILACS), somente sete atenderam aos critérios de inclusão. Resultados e Discussão: A avaliação da QV torna-se uma área difícil de pesquisa porque, embora seu conceito envolva bem-estar físico, psicológico e social, é muito abstrato e subjetivo. De modo geral, definir QV envolve quatro domínios: o domínio global, representado pela sociedade; a esfera externa, composta pelas condições socioeconômicas; e o domínio pessoal, com foco nas condições físicas, psicológicas e espirituais. Além disso, os domínios utilizados em cada escala de QV têm o intuito de analisar a percepção de saúde do indivíduo e orientar ações de intervenção. Uma evidância mostrou que apesar da progressão da doença, os resultados dos domínios da família, tempo livre, escola e nas áreas de estudo foram semelhantes em comparação com o grupo saudável. Em outro estudo afirmou que a estabilidade no domínio QV após a aplicação do questionário LSI-A ocorreu devido ao apoio social dos pais e ao conhecimento da visão mais positiva da criança sobre a vida. Quanto ao domínio lazer, outra pesquisa demonstrou que as crianças se sentiam melhor porque conseguiam brincar com os amigos, ir à escola e movimentar-se pela casa, ao contrário dos achados de outra pesquisa científica, em que a saúde física, mental e social são afetadas de moderada a grave. Considerações finais: É um enorme desafio estudar a QV de um grupo de crianças e adolescentes que acumulam perdas progressivas ao longo de muitos anos. Na busca pelo tratamento ideal, a QV dos pacientes com DMD precisa ser avaliada, levando em consideração a opinião do próprio paciente e de seus pais.

Título do Evento: I CONGRESSO NACIONAL DE NEUROLOGIA MULTIDISCIPLINAR
Título dos Anais do Evento: Anais do Congresso Nacional de Neurologia Multidisciplinar
Nome da Editora: Even3
Meio de Divulgação: Meio Digital
DOI

Como citar

MARQUES, Daiane Silva et al.. IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE: UMA REVISÃO INTEGRATIVA.. In: Anais do Congresso Nacional de Neurologia Multidisciplinar. Anais...Sete Lagoas(MG) Online, 2024. Disponível em: https//www.even3.com.br/anais/1-congresso-nacional-de-neurologia-multidisciplinar-412958/798987-IMPACTOS-NA-QUALIDADE-DE-VIDA-DE-PACIENTES-COM-DISTROFIA-MUSCULAR-DUCHENNE--UMA-REVISAO-INTEGRATIVA. Acesso em: 08/06/2025