V Congresso FEDRANN de Doenças Raras 2026

O V Congresso FEDRANN de Doenças Raras, que acontecerá nos dias 24 e 25 de julho de 2026, no Hotel Caiçara – Av. Olinda, 235 – Tambaú – João Pessoa/PB, dá continuidade ao caminho iniciado nas edições anteriores, como o IV Congresso realizado em Natal/RN em 2025, que teve como tema “Fortalecendo a Rede de Doenças Raras”.

Neste ano, o congresso tem como tema central “Unindo ciência, pessoas e rede em doenças raras para impulsionar novos diagnósticos, tecnologias e terapias”. A FEDRANN – Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste – reafirma, assim, seu compromisso de aproximar profissionais de saúde, associações de pacientes, famílias, gestores públicos e demais atores da sociedade civil em torno das doenças raras. De caráter científico e social, o congresso busca aprofundar o debate sobre diagnóstico, terapias, tecnologias em saúde e políticas públicas, ao mesmo tempo em que reconhece e valoriza o papel fundamental das associações na construção de conhecimento, na defesa de direitos e no apoio cotidiano às famílias que convivem com doenças raras.

A programação está organizada em dois momentos complementares:

• 24 de julho (sexta-feira) 09h às 18h: dia voltado principalmente a profissionais de saúde e estudantes, com um conjunto de palestras técnicas e experiências clínicas em doenças raras, abordando desde aspectos genéticos, neurológicos e metabólicos até os direitos das pessoas com doenças raras e o cuidado integral em saúde.
• 25 de julho (sábado) 9h às 12h: dia dedicado às associações, pacientes e familiares, com foco em capacitação e fortalecimento da rede associativa, por meio de oficinas formativas e um espaço de apresentações rápidas (pitch) das experiências das associações.

Ao reunir especialistas de diversas áreas, lideranças de associações e famílias de diferentes estados, o V Congresso FEDRANN pretende ser um espaço de escuta, formação e construção coletiva de caminhos que tornem a rede de atenção às doenças raras mais articulada, acessível e sensível às realidades locais.

O que você encontrará no evento

✔ Palestras com especialistas de referência nacional

✔ Mesas temáticas multidisciplinares

✔ Discussões sobre políticas públicas e acesso à saúde

✔ Atualizações sobre diagnóstico e terapias em doenças raras

✔ Espaço para integração entre associações de pacientes

✔ Compartilhamento de experiências e boas práticas

✔ Oportunidades de networking e colaboração

Público-alvo

• Profissionais da saúde
• Estudantes de graduação e pós-graduação
• Pesquisadores
• Pacientes e familiares
• Associações de pacientes
• Gestores públicos
• Organizações da sociedade civil

A FEDRANN reafirma seu compromisso de fortalecer a rede de doenças raras, promovendo conhecimento, acolhimento e articulação entre todos os atores envolvidos nessa causa.