JORNADA DE DOENÇAS RARAS ÓRFÃS
RARUS-ES 2026
Doenças Raras Órfãs Imunomediadas:
quando o diagnóstico comum não explica o paciente.
Realização: Serviço de Reumatologia do Hucam-Ufes
e Sociedade de Reumatologia do ES
Data: 14 de novembro de 2026
Local: HUCAM-UFES (Auditório do Complexo Ambulatorial Multireferenciado)
Carga horária: 8 horas
08:00 – 08:30
Abertura
RARUS-ES:
Por que precisamos falar sobre doenças
raras no Espírito Santo?
Lançamento do RARUS-ES
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Apresentação
do ambulatório
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Parceiros
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Perspectivas
futuras
Dra. Faradiba Sarquis
Dr. Bruno Guimarães Marcarini
Dr. Rafael Emerich
Dra. Míriam Küster
Dra. Valéria Valim
Dra. Tânia Reuter
BLOCO I
Moderador: Dra. Valéria Valim e Dr.
Bruno Marcarini
O QUE SÃO DOENÇAS RARAS E POR QUE
NÃO AS DIAGNOSTICAMOS?
08:30 – 09:00
A jornada do paciente com doença
rara: Desafios diagnósticos no SUS
Dr. Bruno Guimarães Marcarini
09:00 – 09:40
Erros inatos da imunidade na criança
e no adulto: Quando autoimunidade, infecção, citopenias e linfoproliferação
coexistem
Dra. Blanca Bica
09:40 – 10:20
Do fenótipo ao diagnóstico
molecular: quem investigar, qual teste solicitar e como interpretar
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Quem
investigar?
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Qual
teste solicitar?
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O
laudo chegou: como interpretar?
Dr.
Sandro Félix
10:20 – 10:40
Coffee break
BLOCO II – Moderador Dra. Mírian
Kustner e Dr. Rafael Emerich
GRANDES MIMETIZADORES
MULTISISTEMICOS
10:40 – 11:20
Sarcoidose: Armadilhas e desafios
no diagnóstico
Dra. Valéria Valim
11:20 – 11:50: Arterite de células
gigantes: múltiplas faces, diagnóstico urgente e tratamento além do corticoide
Dr. Ruben Horst Duque
11:50 – 12:10
Além da IgG4 sérica: fenótipos,
associações de órgãos e grandes mimetizadores
Dr. João Eduardo Ferraz
12:10 – 12:50
Simpósio: Do
glicocorticoide à terapia-alvo: indução, manutenção e prevenção de dano na
IgG4-RD
12:50 – 13:30
Brunch / Almoço
13:30 – 14:10
Simpósio: Expandindo
Fronteiras no Tratamento da Fibrose Pulmonar.
BLOCO III — QUANDO OSSO, CARTILAGEM
E TECIDO CONJUNTIVO REVELAM UMA DOENÇA RARA
Moderador: Aline Coelho e Dra.
Lídia Balarini
14:10 – 14:40
Policondrite recidivante e VEXAS: O
que o reumatologista precisa saber?
Dr. Nilton Salles Rosa Neto
14:40 – 15:10
CRMO/SAPHO e doenças raras do osso
Dra. Blanca Bica
15:10 – 15:40
Doenças Hereditárias do Tecido
Cojuntivo
Dr. Nilton Salles Rosa Neto
15:40 – 16:10
Coffee break
BLOCO IV
APRENDENDO COM A EXPERIÊNCIA
16:10 – 17:00
Mesa-redonda
Casos raros diagnosticados no Espírito
Santo
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Histiocitose
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Kimura
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Autoinflamatória