Seminário de Doenças Raras

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Sobre o evento

Doenças Neuromusculares em Discussão

DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO

Um encontro para ampliar o conhecimento, fortalecer a rede de cuidado e discutir caminhos para garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado e qualidade de vida às pessoas com doenças neuromusculares.

No dia 14 de outubro de 2026, profissionais de saúde, gestores, pesquisadores e sociedade civil estarão reunidos no Instituto Estadual de Endocrinologia – IEDE, no Rio de Janeiro, para uma manhã de diálogo e troca de conhecimentos sobre os desafios e as possibilidades de cuidado no SUS.

A programação abordará temas fundamentais:

🔹 Diagnóstico precoce e qualificação da atenção às doenças neuromusculares
🔹 Cuidados respiratórios e cardiológicos
🔹 Regulação e acesso à atenção especializada
🔹 Assistência farmacêutica e tratamentos especializados
🔹 Reabilitação e manutenção da funcionalidade
🔹 Cuidado multiprofissional e qualidade de vida
🔹 Participação da sociedade civil na construção de uma atenção integral

Será também um espaço para fortalecer a articulação entre saúde, gestão e sociedade civil, valorizando a participação dos usuários na construção de políticas públicas e de uma rede de cuidado mais acessível, integrada e resolutiva.

📅 14 de outubro de 2026
⏰ Credenciamento: 8h30 | Programação: 9h
📍 IEDE – Rua Moncorvo Filho, 90 – Centro – Rio de Janeiro/RJ

Doenças neuromusculares em ação: conhecimento, cuidado, direitos e participação social.

Organização: Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras 

Local do Evento

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