II Simpósio Paranaense de Doenças Raras - Conquistas & Desafios

II Simpósio Paranaense de Doenças Raras - Conquistas & Desafios

presencial Museu Oscar Niemeyer - MON - Curitiba - Paraná - Brasil

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Sobre o evento

II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios


OBJETIVO

O objetivo do II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios, é sensibilizar a população, profissionais, estudantes e órgãos de saúde, educação e assistência social para o tema. Esperamos ampliar o acesso a informações que podem fazer a diferença no diagnóstico e manejo desses pacientes. O evento contará com a participação de especialistas renomados no cenário médico brasileiro, que debaterão os assuntos mais recentes com os participantes, profissionais da Gestão Pública, Educação, Assistência Social, relatos de pacientes e familiares e ainda a importância da participação social.

Quanto maior conscientização mais podemos auxiliar no diagnóstico precoce, no tratamento e cuidados com nossos raros paranaenses.

PÚBLICO ALVO
Estudantes e profissionais na área de educação, saúde, assistência social, pessoas com doença ou síndrome rara, familiares, agentes políticos, gestores públicos, conselhos de classe e população em geral.

DINÂMICA DO EVENTO A dinâmica do Simpósio será de palestras com especialistas, rodas de conversa entre familiares, exposição de materiais informativo. DATA/LOCAL: Local: Museu Oscar Niemayer - MON Horário: das 08h30 às 17h30

PROGRAMAÇÃO


Manhã

08h às 08h30: Recepção e cadastramento

08h30 às 9h30: Abertura oficial do evento e pronunciamento das autoridades

09h30 às 10h: Doenças Raras e a importância da Participação Social – Sra. Shirley Ordônio - Coordenadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e Assessora Parlamentar na Assembleia Legislativa do Paraná.

10h às 10h30: Doenças Raras – Cenário no Paraná - Desafios e Conquistas – Sra Aline Jarschel de Oliveira - Chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras - Secretaria Estadual da Saúde (SESA)

10h30 às 11h: Ambulatório de Doenças Raras – O atendimento que Salva Vidas – Conquistas e Desafios – Dra. Mara Lúcia Schmidt Santos - Neurologista e Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do  Hospital Pequeno Príncipe

11h às 11h30: Um aliado para os pacientes de Doenças Raras – Conquistas e Desafios – Dra. Mara Albonei Dudeque Painov - Pediatra - Diretora Geral do Hospital Erastinho

*** Almoço: das 11h30 às 13h30 ***
Convênio com Restaurante Dom Oscar
Desconto especial para participantes do evento

Tarde – Parte 1


13h30 às 14h: Diagnóstico: A importância da Ampliação da Triagem Neonatal e seu andamento no Paraná - Dra. Ivy Hulbert Falcão Furtado, médica pediatra e Coordenadora do Ambulatório de Triagem Neonatal  da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional - FEPE

14h às 14h30: Diagnóstico: FIOCRUZ e as Doenças Raras no Paraná - Possibilidades e Soluções - Fábio Passetti - Pesquisador e Diretor do Centro de Saúde Pública de Precisão FIOCRUZ/TECPAR/IBMP.

14h30 às 15h: DR. Salmo Raskim - O futuro é agora! Novas Tecnologias e Possibilidades - CEO na Genetika Laboratorio - Membro da Sociedade Brasileira de Genética Medica, Diretor Científico do Departamento de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria.

*** Coffee-break: Das 15h às 15h30 ***

Tarde – Parte 2

15h30 às 16h: Palestra Doenças e Sindromes Raras na Educação – Profª Daiane Kock - Neuropsicopedagoga e Professora da Rede Pública dos Municípios de Curitiba e Pinhais 

16h às 16h30: Roda de Conversa (Relato de Experiência):

  • Gilson do Vale: Pai do Natã, jovem com a Síndrome de Wolfram - Relato: Pai que decidiu estudar libras para se comunicar com o filho
  • Eduardo Berbigier: Pai do Edu, um adolescente com Adrenoleucodistrofia - Relato: Pai que não mediu esforços para conseguir o transplante de medula óssea, não só para o filho, mas para os demais meninos brasileiros acometidos pela doença.
  • José Carlos: Paciente com hemofilia que sentiu na pele as necessidades enfrentadas no tratamento e auxilia outros pacientes e o poder público na busca por melhor qualidade de vida
  • Marco Antônio Zeni - Pai de uma adolescente com múltiplas deficiências que aprendeu a ressignificar as atividades de pai e garantir a segurança e bem estar nos bastidores da luta pelos direitos das pessoas com deficiência.
  • Paulo Cechin: Pai de duas crianças com espinha bífida, sendo uma delas na forma mais grave (mielomeningocele), hoje está como presidente da Associação Brasileira de Espinha Bífida
16h30 às 17h: Doenças Raras Oculares – Dr. Carlos Felipe Chicane - Neuro-Oftalmologista e Cirurgia do Wilmer Eye Institute - Johns Hopkins Hospital - Baltimore Mayland - USA - Professor de Oftalmologia da Universidade do Sul da Califórnia - Los Angeles

17h às 17h30: Agradecimentos e Encerramento – Maria Victoria - Deputada Estadual e 2A Secretária da Assembleia Legislativa do Paraná



CONVITE:
Após encerramento do evento haverá Sessão Solene na Assembleia Legislativa do Paraná, à partir das 18h para homenagear àqueles que fazem a diferença na vida dos raros. Participe também desde momento especial!
Caso você queira homenagear aquela pessoa especial que também faz a diferença na vida dos raros, a cadastre neste link: CLIQUE AQUI

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Atividades

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Museu Oscar Niemayer

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