Hospital Universitário Pedro Ernesto - Rio de Janeiro - Rio de Janeiro - Brasil
O Simpósio “DOENÇAS RARAS DEFICIÊNCIAS INVISÍVEIS : desafio diagnóstico e estratégias para melhorar o atendimento no SUS” será realizado no dia 24 de outubro de 2022 às 10h30min no Anfiteatro Reitor Ney Palmeiro no Hospital Universitário Pedro Ernesto da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (HUPE-UERJ), Localizado no Boulevard 28 de Setembro, 77, Térreo, Corredor Cultural, Vila Isabel.
Este evento ocorre em alusão ao mês da pessoa com deficiência invisível no Brasil, que segue um movimento internacional iniciado em 2014 pela Invisible Disabilities Association (IDA), na semana compreendida entre os dias 16 e 22 de outubro, onde são realizadas várias atividades de conscientização sobre estas condições. Inserem-se nesse contexto não só as pessoas com diagnóstico de doenças raras com deficiências invisíveis, como também as pessoas que apresentam crises episódicas (sintomas fisiológicos temporários sem previsão de quando irão ocorrer), o que as leva a sofrerem desvantagem e injustiça durante seus atendimentos na saúde, transportes, ambientes comerciais,etc. Embora diversas em sua etiologia, as deficiências invisíveis e episódicas não tornam inerentemente a pessoa deficiente; as deficiências resultam da falta de acomodação, da inacessibilidade dos serviços e das expectativas irracionais dos outros. Além da falta de políticas públicas, há a questão de não se beneficiarem dos direitos reconhecidos às pessoas com deficiência ou outras doenças não listadas em lei.
O referido simpósio está sendo organizado pelo grupo de professores e médicos responsáveis pelo projeto de estruturação do atendimento em doenças raras do HUPE/UERJ e pela Equipe Raras, formada por associações de pacientes com doenças raras que tem como um dos objetivos mobilizar as autoridades para a viabilidade de um centro de referência para atendimento de doenças raras no estado do Rio de Janeiro. O evento também contará com a participação de diversos grupos, coletivos e associações de pacientes com doenças que não apresentam sintomas facilmente visíveis e mensuráveis além de médicos e autoridades convidadas.
O evento é gratuito e as vagas são limitadas. Programação completa e Inscrições pelo site: https://www.even3.com.br/doencasrarashupe/
