A RECONFIGURAÇÃO DA MÃE NA ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: A RUPTURA DA TOTALIDADE

Publicado em 21/10/2026 - ISBN: 978-65-272-2883-7

Título do Trabalho
A RECONFIGURAÇÃO DA MÃE NA ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: A RUPTURA DA TOTALIDADE
Autores
  • PATRICIA QUINTANS CUNDINES PACHECO
  • Selma Villas Boas Teixeira
  • Sônia Regina de Souza
  • Maria Fernanda Souza Penna
  • Bárbara Pires Ferreira Clementino
  • Leila Rangel da Silva
Modalidade
Resumo Expandido
Área temática
IV. Pesquisa científica relacionada à avaliação das práticas e gestão do cuidado em enfermagem
Data de Publicação
21/10/2026
País da Publicação
Brasil
Idioma da Publicação
pt-BR
Página do Trabalho
https://www.even3.com.br/anais/xix-coloquio-pan-americano-pesquisa-enfermagem/1839202-a-reconfiguracao-da-mae-na-oncologia-pediatrica--a-ruptura-da-totalidade
ISBN
978-65-272-2883-7
Palavras-Chave
Saúde da Mulher, Cuidadores, Neoplasias, Criança, Adolescente, Teoria de Enfermagem.
Resumo
Introdução: O diagnóstico de câncer infantil opera como um desmoronamento subjetivo que implode o mundo familiar e impõe uma transição liminar abrupta na vida da mulher, sobre a qual recai historicamente o papel de cuidadora principal. A literatura aponta que a dedicação contínua ao binômio mãe-criança/adolescente com neoplasia gera severa sobrecarga física, emocional e social, alicerçada em construções de gênero que naturalizam o cuidar como atribuição essencialmente feminina. Para compreender a complexidade desse fenômeno de adoecimento e profunda reconfiguração identitária, a Enfermagem utiliza referenciais teóricos e antropológicos que subsidiem a análise das respostas adaptativas e das transições de vida. A Teoria da Conservação de Myra Levine aborda os indivíduos como seres holísticos, cuja totalidade depende da interrelação harmônica entre os ambientes interno, que abrange os aspectos fisiológicos e fisiopatológicos do indivíduo, e externo, caracterizado pelo contexto social em que a pessoa vive e participa, mediada por quatro princípios: conservação da energia, da integridade estrutural, pessoal e social. Sob essa ótica, o adoecimento de um filho desafia os mecanismos adaptativos da mulher-mãe. Paralelamente, o conceito antropológico de liminaridade de Victor Turner permite compreender as rupturas e o "entrelugar" habitado por essas mulheres durante o itinerário terapêutico. Diante disso, este estudo justifica-se pela necessidade de dar visibilidade ao sofrimento multidimensional dessas cuidadoras, fornecendo subsídios para intervenções de saúde integrais. Objetivo: Analisar as repercussões para a saúde e o processo de adoecimento da mulher-mãe no papel de cuidadora de criança e adolescente com câncer, sob a ótica da Teoria da Conservação de Levine e do conceito antropológico de liminaridade de Victor Turner. Método: Pesquisa qualitativa, fundamentada na Teoria da Conservação de Myra Levine e no conceito de liminaridade de Victor Turner. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Parecer nº 2.708.927). Participaram 14 mulheres-mães de crianças/adolescentes com câncer, selecionadas em uma casa de apoio e em cenário virtual. Adotaram-se como critérios de inclusão: ser mulher-mãe biológica ou adotiva cuidadora principal de filho que esteja ou tenha estado em tratamento oncológico, quando criança ou adolescente, independentemente do tipo de câncer e do tempo decorrido entre o adoecimento da criança e/ou adolescente e a coleta de dados. Como critérios de exclusão, definiram-se: ser mulher-mãe cuja criança/adolescente com câncer tenha falecido ou estivesse em processo de morte no período da coleta de dados, ou ser mulher-mãe menor de 18 anos. Essa exclusão pautou-se na premissa de que o luto ou a iminência da morte geram repercussões diferenciadas na saúde, o que causaria viés analítico se avaliadas sob os mesmos aspectos. A coleta de dados ocorreu entre 04 de agosto de 2018 e 25 de abril de 2019, totalizando 24 horas e 49 minutos de interações gravadas, utilizando a triangulação de múltiplas fontes de dados para garantir a profundidade do objeto. Inicialmente, aplicou-se um Formulário de Caracterização da Participante constituído por perguntas abertas e fechadas (destinadas à obtenção de dados sociodemográficos maternos e clínicos do filho). Em seguida, utilizou-se a Técnica de Criatividade e Sensibilidade (TCS) Almanaque, modalidade do Método Criativo-Sensível (MCS) fundamentado na Pedagogia Libertadora de Paulo Freire. A TCS consistiu na confecção de duas Produções Artísticas (PA) por meio de recorte e colagem de imagens de revistas cotidianas a partir de questões desencadeadoras temporais: a PA-A retratando a vida "antes" da doença e a PA-D retratando a vida "depois" do diagnóstico. O processo artístico mediou uma Entrevista Narrativa, permitindo a expressão do mundo imaginário e dialético das participantes. Por fim, aplicou-se uma Entrevista Estruturada contendo 64 perguntas abertas baseadas nos quatro princípios de Levine, divididas simetricamente entre o passado e o presente (32 perguntas relativas ao período anterior e 32 ao período posterior à doença) para captar o impacto comparativo na saúde. O material empírico foi submetido à Análise de Conteúdo Temática de Bardin, processado com auxílio de marcação colorimétrica no software Microsoft Office Word 2010®, gerando 137 unidades de significação que culminaram na construção das categorias. Resultados: A análise desvelou a categoria central titulada "Retratos da vida de mulheres (re)configuradas em mulheres-mães de crianças e adolescentes com câncer". A experiência do adoecimento foi caracterizada como um rito de passagem dramático marcado pela liminaridade, uma condição de margem na qual as mulheres são destituídas de suas posições sociais e passam a habitar um "entrelugar" indefinido, solitário e recluso. Afastadas de suas residências, empregos, lazer e rotinas básicas (fases de separação e margem), elas mergulham na cultura hospitalar focadas exclusivamente em salvar o filho, abandonando ou minimizando interações sociais devido à rotina severa e ao estigma gerado pelas mudanças físicas da criança (uso de máscaras, alopecia e palidez). Esse esforço adaptativo contínuo provoca a ruptura da totalidade frente aos quatro princípios de conservação de Levine. Na Conservação da Energia, evidencia-se exaustão física limitante e privação crônica do sono decorrentes do acompanhamento ininterrupto nas internações. A Integridade Estrutural manifesta-se por somatizações diversas, dores físicas e negligência severa com a própria saúde, onde a mãe posterga seus autocuidados; o estresse crônico culmina em adoecimento real do corpo materno, que assume marcas biológicas do sofrimento. A Integridade Pessoal é marcada pelo apagamento da individualidade, anulação de desejos e perda da autonomia. O sentimento de culpa assombra essas mães, que buscam incessantemente nexos causais para o câncer em suas próprias condutas pregressas (como o uso de inseticidas domésticos ou supostas falhas na gestação), gerando angústia psíquica profunda, conforme relatado por P4 ("eu me culpava e acabei adoecendo de verdade") e P14 ("você sempre acha que em algum momento você deixou passar alguma coisa, é um troço difícil de tirar da cabeça"). A perda identitária evoca imagens de violência subjetiva e tristeza profunda, ilustrada quando a participante P6 seleciona uma figura com a frase "fui estuprada" para traduzir graficamente seu sofrimento e devastação emocional pós-diagnóstico. A Integridade Social é evidenciada pelo isolamento social e por severos conflitos nas relações conjugais. Das 11 participantes que possuíam relacionamentos estáveis antes da doença, apenas cinco permaneceram casadas e, destas, absolutamente todas enfrentavam desgastes profundos e desejo de separação. O abalo conjugal decorre da sobrecarga desigual de tarefas e da falta de companheirismo dos parceiros, que frequentemente assumem um papel periférico ou de total abandono. Emergem relatos de distanciamento afetivo, agressões verbalizadas e até violência física extrema, como verbalizado por P8 ("chegou até um ponto das agressões e de ele querer me matar dentro de casa"). Diante do desamparo masculino institucionalizado por discursos reducionistas de gênero (a ideia social de que "mãe sempre dá conta de tudo"), as participantes buscam refúgio e suporte na communitas, termo de Turner que define a comunidade horizontal de iguais formada com outras mulheres-mães em casas de apoio, onde compartilham a mesma identidade de dor e encontram acolhimento mútuo. Na fase de reagregação do rito, a mulher que emerge desse processo sofre uma transformação identitária permanente. A dor acumulada destrói o status anterior: ela sofre uma reconfiguração irreversível, de modo que a ruptura de sua totalidade a impede de retornar à pessoa que era antes do diagnóstico. Conclusão: O ato de cuidar de um filho com câncer desencadeia um processo severo e traumático de adoecimento multidimensional, culminando no desmoronamento subjetivo e na ruptura da totalidade da mulher-mãe através de uma transição liminar irreversível. Evidenciar que essas mulheres se tornam sujeitos liminares permanentes revela que o impacto do câncer infanto-juvenil ultrapassa as fronteiras biológicas do paciente pediátrico e compromete de forma crônica a integridade de quem cuida. Conclui-se que a Enfermagem e as instituições de saúde precisam conhecer a profundidade e a complexidade dessa profunda reconfiguração identitária. Faz-se urgente a implementação de redes de apoio interprofissionais, incluindo assistência social e psicológica contínua, direcionadas especificamente a mitigar os impactos de gênero e a sobrecarga do cuidado, promovendo intervenções que resgatem e conservem a saúde integral, a qualidade de vida e a dignidade dessas mulheres-mães. Descritores: Saúde da Mulher; Cuidadores; Neoplasias; Criança; Adolescente; Teoria de Enfermagem. Referências: 1. Levine ME. The four conservation principles of nursing. Nurs Forum. 1967;6(1):45-59. [Acess en 2026 jun 07]. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1744-6198.1967.tb01297.x 2. Turner V. Liminaridade e communitas - Victor Turner. In: Enciclopédia de Antropologia. São Paulo: Universidade de São Paulo, Departamento de Antropologia; 2015 [acesso 2026 Jun 07] Disponível em: https://pdfcoffee.com/enciclopedia-liminaridade-e-communitas-em-victor-turner-pdf-free.html 3. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo. 2016. 4. Cabral IE. O método criativo-sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JH, editor. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1999. p. 177-203. 5. Pacheco PQC. A mulher-mãe cuidadora de criança e adolescente com câncer: abordagem teórica de Levine [tese]. Rio de Janeiro: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro; 2020. LA RECONFIGURACIÓN DE LA MADRE EN LA ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA: LA RUPTURA DE LA TOTALIDAD Introducción: El diagnóstico de cáncer infantil opera como un desmoronamiento subjetivo que implosiona el mundo familiar e impone una transición liminar abrupta en la vida de la mujer, sobre quien recae históricamente el rol de cuidadora principal. La literatura señala que la dedicación continua al binomio madre-niño/adolescente con neoplasia genera una severa sobrecarga física, emocional y social, cimentada en construcciones de género que naturalizan el cuidar como una atribución esencialmente femenina. Para comprender la complejidad de este fenómeno de enfermedad y profunda reconfiguración identitaria, la Enfermería utiliza referentes teóricos y antropológicos que subsidien el análisis de las respuestas adaptativas y de las transiciones de vida. La Teoría de la Conservación de Myra Levine aborda a los individuos como seres holísticos, cuya totalidad depende de la interrelación armónica entre el ambiente interno, que abarca los aspectos fisiológicos y fisiopatológicos del individuo, y el externo, caracterizado por el contexto social en el que la persona vive y participa, mediada por cuatro principios: conservación de la energía, de la integridad estructural, personal y social. Bajo esta perspectiva, la enfermedad de un hijo desafía los mecanismos adaptativos de la mujer-madre. Paralelamente, el concepto antropológico de liminaridad de Victor Turner permite comprender las rupturas y el "entrelugar" habitado por estas mujeres durante el itinerario terapéutico. Ante esto, este estudio se justifica por la necesidad de dar visibilidad al sufrimiento multidimensional de estas cuidadoras, brindando subsidios para intervenciones de salud integrales. Objetivo: Analizar las repercusiones para la salud y el proceso de enfermedad de la mujer-madre en el rol de cuidadora de niños y adolescentes con cáncer, bajo la óptica de la Teoría de la Conservación de Levine y del concepto antropológico de liminaridad de Victor Turner. Método: Investigación cualitativa, fundamentada en la Teoría de la Conservación de Myra Levine y en el concepto de liminaridad de Victor Turner. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación (Dictamen nº 2.708.927). Participaron 14 mujeres-madres de niños/adolescentes con cáncer, seleccionadas en una casa de apoyo y en un entorno virtual. Se adoptaron como criterios de inclusión: ser mujer-madre biológica o adoptiva, cuidadora principal de un hijo que esté o haya estado en tratamiento oncológico siendo niño o adolescente, independientemente del tipo de cáncer y del tiempo transcurrido entre la enfermedad del niño y/o adolescente y la recolección de datos. Como criterios de exclusión se definieron: ser mujer-madre cuyo hijo/adolescente con cáncer haya fallecido o estuviese en proceso de muerte en el período de la recolección de datos, o ser mujer-madre menor de 18 años. Esta exclusión se basó en la premisa de que el duelo o la inminencia de la muerte generan repercusiones diferenciadas en la salud, lo que causaría un sesgo analítico si se evaluaran bajo los mismos aspectos. La recolección de datos ocurrió entre el 04 de agosto de 2018 y el 25 de abril de 2019, totalizando 24 horas y 49 minutos de interacciones grabadas, utilizando la triangulación de múltiples fuentes de datos para garantizar la profundidad del objeto. Inicialmente, se aplicó un Formulario de Caracterización de la Participante constituído por preguntas abiertas y cerradas (destinadas a la obtención de datos sociodemográficos maternos y clínicos del hijo). Posteriormente, se utilizó la Técnica de Creatividad y Sensibilidad (TCS) Almanaque, modalidad del Método Creativo-Sensible (MCS) fundamentado en la Pedagogía Liberadora de Paulo Freire. La TCS consistió en la confección de dos Producciones Artísticas (PA) mediante el recorte y pegado de imágenes de revistas cotidianas a partir de preguntas generadoras temporales: la PA-A retratando la vida "antes" de la enfermedad y la PA-D retratando la vida "después" del diagnóstico. El proceso artístico medió una Entrevista Narrativa, permitiendo la expresión del mundo imaginario y dialéctico de las participantes. Por último, se aplicó una Entrevista Estructurada que contenía 64 preguntas abiertas basadas en los cuatro principios de Levine, divididas simétricamente entre el pasado y el presente (32 preguntas relativas al período anterior y 32 al período posterior a la enfermedad) para captar el impacto comparativo en la salud. El material empírico fue sometido al Análisis de Contenido Temático de Bardin, procesado con el auxilio de marcado colorimétrico en el software Microsoft Office Word 2010®, generando 137 unidades de significación que culminaron en la construcción de las categorías. Resultados: El análisis desveló la categoría central titulada "Retratos de la vida de mujeres (re)configuradas en mujeres-madres de niños y adolescentes con cáncer". La experiencia de la enfermedad fue caracterizada como un rito de paso dramático marcado por la liminaridad —una condición de margen en la cual las mujeres son destituidas de sus posiciones sociales y pasan a habitar un "entrelugar" indefinido, solitario y recluso. Alejadas de sus residencias, empleos, ocio y rutinas básicas (fases de separación y margen), ellas se sumergen en la cultura hospitalaria enfocadas exclusivamente en salvar al hijo, abandonando o minimizando las interacciones sociales debido a la severa rutina y al estigma generado por los cambios físicos del niño (uso de mascarillas, alopecia y palidez). Este esfuerzo adaptativo continuo provoca la ruptura de la totalidad frente a los cuatro principios de conservación de Levine. En la Conservación de la Energía, se evidencia una agobiante exhalación física y privación crónica del sueño derivadas del acompañamiento ininterrumpido en las internaciones. La Integridade Estructural se manifiesta por diversas somatizaciones, dolores físicos y una severa negligencia con la propia salud, donde la madre posterga sus autocuidados; el estrés crónico culmina en una enfermedad real del cuerpo materno, que asume marcas biológicas del sufrimiento. La Integridad Personal está marcada por el desdibujamiento de la individualidad, la anulación de deseos y la pérdida de la autonomía. El sentimiento de culpa asedia a estas madres, quienes buscan incesantemente nexos causales para el cáncer en sus propias conductas pasadas (como el uso de insecticidas domésticos o supuestas fallas en la gestación), generando una profunda angustia psíquica, según lo relatado por P4 ("yo me culpaba y terminé enfermándome de verdad") y P14 ("uno siempre piensa que en algún momento dejó pasar algo, es algo difícil de sacar de la cabeza"). La pérdida identitaria evoca imágenes de violencia subjetiva y tristeza profunda, ilustrada cuando la participante P6 selecciona una figura con la frase "fui violada" para traducir gráficamente su sufrimiento y devastación emocional postdiagnóstico. La Integridad Social se evidencia por el aislamiento social y por severos conflictos en las relaciones conyugales. De las 11 participantes que tenían relaciones estables antes de la enfermedad, solo cinco permanecieron casadas y, de estas, absolutamente todas enfrentaban desgastes profundos y deseos de separación. El deterioro conyugal deriva de la sobrecarga desigual de tareas y de la falta de compañerismo de las parejas, quienes frecuentemente asumen un rol periférico o de total abandono. Emergen relatos de distanciamiento afectivo, agresiones verbales y hasta violencia física extrema, como lo verbalizado por P8 ("llegó hasta un punto de las agresiones y de que él quisiera matarme dentro de casa"). Ante el desamparo masculino institucionalizado por discursos reduccionistas de género (la idea social de que "la madre siempre puede con todo"), las participantes buscan refugio y soporte en la communitas —término de Turner que define la comunidad horizontal de iguales formada con otras mujeres-madres en casas de apoyo, donde comparten la misma identidad de dolor y encuentran acogida mutua. En la fase de reagregación del rito, la mujer que emerge de este proceso sufre una transformación identitaria permanente. El dolor acumulado destruye el estatus anterior: sufre una reconfiguración irreversible, de modo que la ruptura de su totalidad le impide retornar a la persona que era antes del diagnóstico. Conclusión: El acto de cuidar a un hijo con cáncer desencadena un proceso severo y traumático de enfermedad multidimensional, culminando en el desmoronamiento subjetivo y en la ruptura de la totalidad de la mujer-madre a través de una transición liminar irreversible. Evidenciar que estas mujeres se convierten en sujetos liminares permanentes revela que el impacto del cáncer infantojuvenil sobrepasa las fronteras biológicas del paciente pediátrico y compromete de forma crónica la integridad de quien cuida. Se concluye que la Enfermería y las instituciones de salud necesitan conocer la profundidad y la complejidad de esta profunda reconfiguración identitária. Se hace urgente la implementación de redes de apoyo interprofesionales, incluyendo asistencia social y psicológica continua, dirigidas específicamente a mitigar los impactos de género y la sobrecarga del cuidado, promoviendo intervenciones que rescaten y conserven la salud integral, la calidad de vida y la dignidad de estas mujeres-madres. Descriptores: Salud de la Mujer; Cuidadores; Neoplasias; Niño; Adolescente; Teoría de Enfermería. Referencias: 1. Levine ME. The four conservation principles of nursing. Nurs Forum. 1967;6(1):45-59. [Acess en 2026 jun 07]. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1744-6198.1967.tb01297.x 2. Turner V. Liminaridade e communitas - Victor Turner. In: Enciclopédia de Antropologia. São Paulo: Universidade de São Paulo, Departamento de Antropologia; 2015 [acesso 2026 Jun 07] Disponível em: https://pdfcoffee.com/enciclopedia-liminaridade-e-communitas-em-victor-turner-pdf-free.html 3. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo. 2016. 4. Cabral IE. O método criativo-sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JH, editor. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1999. p. 177-203. 5. Pacheco PQC. A mulher-mãe cuidadora de criança e adolescente com câncer: abordagem teórica de Levine [tese]. Rio de Janeiro: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro; 2020. THE RECONFIGURATION OF THE MOTHER IN PEDIATRIC ONCOLOGY: THE RUPTURE OF WHOLENESS Introduction: The diagnosis of childhood cancer operates as a subjective collapse that implodes the family world and imposes an abrupt liminal transition on the woman's life, upon whom the role of primary caregiver historically falls. Literature points out that continuous dedication to the mother-child/adolescent dyad with neoplasm generates severe physical, emotional, and social burden, anchored in gender constructions that naturalize care as an essentially feminine attribute. To understand the complexity of this phenomenon of illness and profound identity reconfiguration, Nursing uses theoretical and anthropological frameworks to support the analysis of adaptive responses and life transitions. Myra Levine's Conservation Theory addresses individuals as holistic beings, whose wholeness depends on the harmonious interrelation between the internal environment, which encompasses the individual's physiological and pathophysiological aspects, and the external environment, characterized by the social context in which the person lives and participates, mediated by four principles: conservation of energy, structural integrity, personal integrity, and social integrity. From this perspective, a child's illness challenges the adaptive mechanisms of the mother-woman. Concurrently, Victor Turner's anthropological concept of liminality allows for an understanding of the ruptures and the "in-between place" inhabited by these women during the therapeutic itinerary. Therefore, this study is justified by the need to provide visibility to the multidimensional suffering of these caregivers, offering support for integral health interventions. Objective: To analyze the repercussions on health and the illness process of the mother-woman in the role of caregiver for a child and adolescent with cancer, through the lens of Levine's Conservation Theory and Victor Turner's anthropological concept of liminality. Method Qualitative research, grounded in Myra Levine's Conservation Theory and Victor Turner's concept of liminality. The study was approved by the Research Ethics Committee (Opinion No. 2,708,927). Participants were 14 mother-women of children/adolescents with cancer, selected from a support house and a virtual setting. The inclusion criteria adopted were: being a biological or adoptive mother-woman and the primary caregiver of a child or adolescent who is or has been undergoing oncological treatment, regardless of the type of cancer and the time elapsed between the child and/or adolescent's illness and data collection. The exclusion criteria were defined as: being a mother-woman whose child/adolescent with cancer had passed away or was in the process of dying during the data collection period, or being a mother-woman under 18 years of age. This exclusion was based on the premise that grief or the imminence of death generates distinct repercussions on health, which would cause analytical bias if evaluated under the same aspects. Data collection occurred between August 4, 2018, and April 25, 2019, totaling 24 hours and 49 minutes of recorded interactions, using triangulation of multiple data sources to ensure the depth of the object. Initially, a Participant Characterization Form consisting of open and closed questions (aimed at obtaining maternal sociodemographic and child clinical data) was applied. Next, the "Almanac" Creativity and Sensitivity Technique (CST) was used, a modality of the Creative-Sensitive Method (CSM) grounded in Paulo Freire's Liberating Pedagogy. The CST consisted of creating two Artistic Productions (AP) through cutting and pasting images from everyday magazines based on temporal triggering questions: AP-B depicting life "before" the illness and AP-A depicting life "after" the diagnosis. The artistic process mediated a Narrative Interview, allowing the expression of the participants' imaginary and dialectical world. Finally, a Structured Interview containing 64 open questions based on Levine's four principles was applied, symmetrically divided between the past and the present (32 questions related to the prior period and 32 to the period after the illness) to capture the comparative impact on health. The empirical material was submitted to Bardin's Thematic Content Analysis, processed with the aid of colorimetric marking in Microsoft Office Word 2010® software, generating 137 units of significance that culminated in the construction of the categories. Results: The analysis revealed the central category titled "Portraits of the life of women (re)configured into mother-women of children and adolescents with cancer." The experience of illness was characterized as a dramatic rite of passage marked by liminality—a condition of marginality in which women are stripped of their social positions and begin to inhabit an undefined, lonely, and reclusive "in-between place." Displaced from their homes, jobs, leisure, and basic routines (separation and margin phases), they immerse themselves in the hospital culture focused exclusively on saving their child, abandoning or minimizing social interactions due to the severe routine and the stigma generated by the child's physical changes (use of masks, alopecia, and paleness). This continuous adaptive effort causes the rupture of wholeness across Levine's four conservation principles. In Conservation of Energy, limiting physical exhaustion and chronic sleep deprivation resulting from uninterrupted accompaniment during hospitalizations are evident. Structural Integrity manifests through various somatizations, physical pain, and severe neglect of one's own health, where the mother postpones her self-care; chronic stress culminates in actual illness of the maternal body, which assumes biological marks of suffering. Personal Integrity is marked by the erasure of individuality, annulment of desires, and loss of autonomy. The feeling of guilt haunts these mothers, who incessantly seek causal links for the cancer in their own past conduct (such as the use of household insecticides or alleged failures during pregnancy), generating deep psychological distress, as reported by P4 ("I blamed myself and ended up getting sick for real") and P14 ("you always think that at some point you let something slip, it's a hard thing to get out of your head"). The loss of identity evokes images of subjective violence and profound sadness, illustrated when participant P6 selects a picture with the phrase "I was raped" to graphically translate her suffering and emotional devastation post-diagnosis. Social Integrity is evidenced by social isolation and severe conflicts in marital relationships. Of the 11 participants who had stable relationships before the illness, only five remained married and, of these, absolutely all faced deep friction and the desire for separation. The marital breakdown stems from the unequal burden of tasks and the lack of companionship from partners, who frequently assume a peripheral role or complete abandonment. Accounts of emotional estrangement, verbal abuse, and even extreme physical violence emerge, as verbalized by P8 ("it even reached a point of aggression and him wanting to kill me inside the house"). Faced with male helplessness institutionalized by reductionist gender discourses (the social idea that "a mother can always handle everything"), the participants seek refuge and support in communitas—Turner's term defining the horizontal community of equals formed with other mother-women in support houses, where they share the same identity of pain and find mutual support. In the reaggregation phase of the rite, the woman who emerges from this process undergoes a permanent identity transformation. The accumulated pain destroys the previous status: she suffers an irreversible configuration, such that the rupture of her wholeness prevents her from returning to the person she was before the diagnosis. Conclusion The act of caring for a child with cancer triggers a severe and traumatic process of multidimensional illness, culminating in the subjective collapse and rupture of the mother-woman's wholeness through an irreversible liminal transition. Evidencing that these women become permanent liminal subjects reveals that the impact of childhood cancer extends beyond the biological borders of the pediatric patient and chronically compromises the integrity of the caregiver. It is concluded that Nursing and health institutions need to recognize the depth and complexity of this profound identity reconfiguration. There is an urgent need to implement interprofessional support networks, including continuous social and psychological assistance, specifically aimed at mitigating gender impacts and caregiver burden, promoting interventions that rescue and conserve the integral health, quality of life, and dignity of these mother-women. Descriptors: Women’s Health; Caregivers; Neoplasms; Children; Adolescent; Nursing Theory. References: 1. Levine ME. The four conservation principles of nursing. Nurs Forum. 1967;6(1):45-59. [Acess en 2026 jun 07]. Available from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1744-6198.1967.tb01297.x 2. Turner V. Liminaridade e communitas - Victor Turner. In: Enciclopédia de Antropologia. São Paulo: Universidade de São Paulo, Departamento de Antropologia; 2015 [acesso 2026 Jun 07] Disponível em: https://pdfcoffee.com/enciclopedia-liminaridade-e-communitas-em-victor-turner-pdf-free.html 3. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo. 2016. 4. Cabral IE. O método criativo-sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JH, editor. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1999. p. 177-203. 5. Pacheco PQC. A mulher-mãe cuidadora de criança e adolescente com câncer: abordagem teórica de Levine [tese]. Rio de Janeiro: Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e Biociências, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro; 2020.
Título do Evento
XIX Colóquio Pan-Americano de Pesquisa em Enfermagem (Anais)
Título dos Anais do Evento
Anais do 19 Colóquio Pan-americano de Pesquisa em Enfermagem
Nome da Editora
Even3
Meio de Divulgação
Meio Digital

Como citar

PACHECO, PATRICIA QUINTANS CUNDINES et al.. A RECONFIGURAÇÃO DA MÃE NA ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: A RUPTURA DA TOTALIDADE.. In: Anais do 19 Colóquio Pan-americano de Pesquisa em Enfermagem. Anais...Ribeirão Preto(SP) EERP, 2026. Disponível em: https//www.even3.com.br/anais/xix-coloquio-pan-americano-pesquisa-enfermagem/1839202-A-RECONFIGURACAO-DA-MAE-NA-ONCOLOGIA-PEDIATRICA--A-RUPTURA-DA-TOTALIDADE. Acesso em: 14/11/2026

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