PERSPECTIVAS DE PACIENTES E PROFISSIONAIS DE SAÚDE SOBRE O PROCESSO DE DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O PAPEL DE TECNOLOGIAS NO MONITORAMENTO CLÍNICO

Maily Dias Santiago; Ana Paula Mendonça Fernandes; Bruna Ribeiro Carneiro de Sousa Pinheiro; Ericka Raiane Da Silva Serafini; Maria Luiza das Vitórias Miranda de Castro; Ana Raquel Rodrigues Lindquist

Título do Trabalho

Autores

Maily Dias Santiago
Ana Paula Mendonça Fernandes
Bruna Ribeiro Carneiro de Sousa Pinheiro
Ericka Raiane Da Silva Serafini
Maria Luiza das Vitórias Miranda de Castro
Ana Raquel Rodrigues Lindquist

Modalidade

Resumo - Estudos Teóricos, Documentais e Relatos de Experiência

Área temática

Tecnologias Leves e Humanização do Cuidado

Data de Publicação

03/08/2026

País da Publicação

Brasil

Idioma da Publicação

pt-BR

Página do Trabalho

https://www.even3.com.br/anais/simposiorcpdnordeste-711595/1566579-perspectivas-de-pacientes-e-profissionais-de-saude-sobre-o-processo-de-diagnostico-da-esclerose-lateral-amiotrof

ISBN

978-65-272-2664-2

Palavras-Chave

Esclerose Lateral Amiotrófica; Diagnóstico Clínico; Tecnologias em Saúde; Monitoramento Clínico; Pesquisa Qualitativa.

Resumo

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma condição progressiva que compromete os neurônios motores, levando à perda gradual da função muscular, com impacto significativo na autonomia e qualidade de vida dos indivíduos acometidos, cujo diagnóstico frequentemente ocorre de forma tardia devido à heterogeneidade dos sintomas iniciais, à ausência de biomarcadores específicos e à necessidade de exclusão de outras condições clínicas. Nesse contexto, torna-se fundamental compreender, a partir das vivências de pacientes e profissionais de saúde, como se configura o percurso diagnóstico e o acompanhamento clínico, bem como identificar lacunas assistenciais e oportunidades para incorporação de tecnologias no cuidado. O objetivo deste trabalho é descrever as percepções de pacientes com ELA e profissionais de saúde acerca do processo de diagnóstico, monitoramento clínico e funcional, e uso de tecnologias em saúde como suporte ao cuidado. Trata-se de uma análise temática vinculada ao desenvolvimento de um projeto de pesquisa na área de reabilitação e inovação tecnológica, no qual foram elaboradas e aplicadas entrevistas com oito participantes. As entrevistas contemplaram aspectos relacionados às dificuldades no diagnóstico, aos desafios na prescrição e no acompanhamento terapêutico, às limitações na obtenção de dados clínicos atualizados, às barreiras na comunicação entre equipe e pacientes, à adesão ao tratamento e às demandas relacionadas ao uso de tecnologias no cuidado. Os participantes foram divididos em dois grupos: quatro profissionais de saúde, com tempo de atuação na área da neurologia variando entre 3 e 9 anos (5,25 ± 2,28 anos), evidenciando experiência prévia relevante na assistência; e quatro pacientes diagnosticados em diferentes estágios clínicos, classificados de acordo com a Escala de Estadiamento de King. Observou-se que dois participantes foram classificados no estágio 1 (acometimento de uma região do sistema nervoso central), um participante no estágio 2 (acometimento de duas regiões do sistema nervoso central) e um participante no estágio 4 (necessidade de ventilação mecânica não invasiva). A análise dos relatos foi conduzida por meio de abordagem qualitativa, o que permitiu a identificação de padrões recorrentes relacionados ao atraso diagnóstico, à comunicação no cuidado multiprofissional, às dificuldades no manejo respiratório, à prescrição de exercícios e às fragilidades estruturais da rede de atenção. Os resultados revelaram padrões centrais como o atraso na confirmação diagnóstica, a importância da comunicação para garantir a adesão terapêutica para a adesão terapêutica e a insegurança profissional no manejo respiratório e na prescrição de exercícios devido à falta de dados objetivos. A experiência evidenciou fragilidades importantes no processo diagnóstico, incluindo demora na confirmação da doença e múltiplas consultas até o fechamento do quadro. No acompanhamento longitudinal, destacaram-se dificuldades relacionadas à ausência de ferramentas sistematizadas para registro e análise de dados, impactando a avaliação da progressão da doença. Como potencialidade, evidenciou-se a relevância de tecnologias que integrem monitoramento clínico e comunicação multiprofissional. Conclui-se que a experiência reforça a necessidade de soluções tecnológicas centradas no usuário que promovam maior integração do cuidado e suporte à prática clínica na rede de atenção à saúde.

Título do Evento: I Simpósio da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) do Nordeste e III Jornada da RCPD do RN
Título dos Anais do Evento: Anais do I Simpósio da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) do Nordeste e III Jornada da RCPD do RN
Nome da Editora: Even3
Meio de Divulgação: Meio Digital

Como citar

SANTIAGO, Maily Dias et al.. PERSPECTIVAS DE PACIENTES E PROFISSIONAIS DE SAÚDE SOBRE O PROCESSO DE DIAGNÓSTICO DA ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA E O PAPEL DE TECNOLOGIAS NO MONITORAMENTO CLÍNICO.. In: Anais do I Simpósio da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) do Nordeste e III Jornada da RCPD do RN. Anais...Macaíba(RN) Instituto Santos Dumont, 2026. Disponível em: https//www.even3.com.br/anais/simposiorcpdnordeste-711595/1566579-PERSPECTIVAS-DE-PACIENTES-E-PROFISSIONAIS-DE-SAUDE-SOBRE-O-PROCESSO-DE-DIAGNOSTICO-DA-ESCLEROSE-LATERAL-AMIOTROF. Acesso em: 01/11/2026