Você sabia que cerca de 14 Milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma Doença Rara?
Porém, se considerarmos os casos subdiagnosticados, esse número aumenta.
Diversos pacientes vivem anos sem diagnósticos, indo até a óbito sem descobrir a doença que tinha ou que originaram tal condição.
É importante frisar também que quando há diagnóstico de doença na família, todos os familiares sofrem impactos. Ressalta-se que a cada pessoa com uma Doença Rara tem em média de 3 a 5 familiares diretos que são impactados diretamente na forma social e emocional. Trazendo a temática da Neurodiversidade que através de vários diagnósticos que estão cada vez mais presentes na vida dos raros, e de milhares de pessoas temos a honra de anunciar a realização deste Fórum que tem como objetivo de unir a ciência, a realidade familiar e a sociedade em geral.